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CIENCIA VS POLÍTICA

Ya hablamos en un post anterior de la innovadora técnica de procreación asistida médicamente, FIV mitocondrial, aportando la posibilidad de hacer una FIV utilizando el ADN mitodrial sano de una donante y reemplazarlo en el de la mujer que, debido a una mutación, tendría el riesgo de transmitir a sus hijos dicha enfermedad.

VAMOS a hacernos una pregunta:

¿Esta técnica se considera una FIV heteróloga o homóloga?

Este POST, cuya fuente es un artículo científico publicado el año pasado sobre las cuestiones éticas que esta técnica supone, nació con otro propósito.

Quisiéramos destacar cómo los autores del estudio fueron capaces de involucrar los pacientes y asociaciones para abrir el diálogo con los políticos británicos sobre el necesario cambio legislativo en técnicas de reproducción asistida.

Donación mitocondrial: los autores dicen que "involucrar al público, los pacientes y los responsables políticos en su investigación fue una parte integral del desarrollo de la donación mitocondrial como tratamiento clínico. El objetivo de este compromiso no es sólo informar, sino también fomentar el debate."


Antes de que el gobierno considerara modificar la ley para permitir la donación mitocondrial en el Reino Unido, era importante evaluar la opinión pública sobre la técnica. Para ello, se pidió a la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA) que interactuara y buscara opiniones acerca de la donación mitocondrial a mediante un diálogo público que comenzó con la colaboración de la comunidad científica .


Esta interacción incluyó reuniones de consulta abiertas y seminarios de divulgación pública. La participación en los seminarios requirió que los participantes se dividieran en dos eventos, uno sobre conocimientos básicos necesarios para entender cómo funciona la técnica y el segundo enfocado en el debate social y los problemas éticos que podía evocar la técnica .

El resultado fomentó la autorización y permisión de la técnica.

Esta movilización brindó a los pacientes y a las organizaciones médicas la oportunidad de compartir sus propias experiencias personales acerca de la enfermedades relacionadas con el ADN mitocondrial, ofreciendo al sistema política una conciencia mayor que la aportada por una simple explicación médica.


La estrategia de compromiso y comunicación contaba con boletines informativos de pacientes y días de información, pero el verdadero éxito fue debido a la participación directa en las sesiones informativas parlamentarias y a poder hablar abiertamente con los políticos sobre la realidad de las enfermedades mitocondriales relacionadas con el ADN.

Esto no sólo aumentó la conciencia de la enfermedad mitocondrial en sí, sino que también permitió a los pacientes participar activamente e impulsar el necesario cambio legislativo.


¿Qué más han hecho? Han abierto un departamento específico en las clínicas que se dedica a informar sobre las técnicas específicas de Reproducción asistida y ha explicar como no todas ellas son igual de efectivas o válidas para todas las pacientes. Sus ventajas e inconvenientes. Todos los futuros padres tienen derecho a decidir según estas informaciones, aquella técnica que sea más indicada en su caso.



Es crucial tomar una decisión tras recibir toda la información pertinente y no antes, por ese motivo GET YOUR FAMILY ofrece asesoramiento a todos aquellos que lo precisen. Pues muchas técnicas de reproducción asistida no están disponibles en su país pero eso no quiere decir que no existan, las limitaciones las pone la ciencia no la frontera.


Cada día nos esforzamos para que los pacientes puedan conocer todas las opciones que tienen para poder cumplir su sueño, su familia… a través de infografías, boletines informativos, reuniones con pacientes y asociaciones, actualizándonos constantemente y siempre buscando las mejores clínicas y profesionales.


La información que proporcionamos incluye una visión completa de cada técnica reproductiva con una descripción detallada, con posibilidades de feedback. Get your family garantiza el apoyo constante durante todo el proceso y firma su compromiso para aconsejar y acompañar a todos aquellos que así nos lo piden.

Contáctanos mediante las redes sociales, email, teléfono o los formularios de la web, estaremos encantados de atenderte.


Lyndsey Craven et al. Científico y Etica, Ina Problemas en Mitocondrial Donación

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